看見罕有

$100.00

作者:錢安男、呂惠如
出版社:藍藍的天有限公司
出版日期:2022年7月
ISBN/EAN:
9789887637653
頁數:208
規格:160mm x 230mm

 

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商品說明

作者:錢安男、呂惠如
出版社:藍藍的天有限公司
出版日期:2022年7月
ISBN/EAN:9789887637653
頁數:208
規格:160mm x 230mm

內容:

罕有,就是少有,但並不代表看不見。罕有病,亦沒有想像中那麼少有,全球各種罕病患者總計超過3億人!可能大家也曾與其中一位患者相遇,甚至相識。17年前,一群積極面對疾病的生命戰士和他們的家人,成立了「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」, 目的是讓患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及其家人互相支持和鼓勵。今天,一些罕病患者能獲得先進藥物治療,以及使用酵素替代治療法,也是小組經年努力爭取的成果。

《看見罕有》,讓人們看見12個不畏罕病,堅強活下去的生命故事。

 

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